Mein Blog Artikel „Wie alles begann“ hat damit geendet, dass Patriks Entlassung von der Neonatologie erst der Anfang der täglichen Challenge war. Und im Blog Artikel „Jahreswechsel – Rückblick aufs Alte, Wünsche fürs Neue“ habe ich euch geschildert, dass Patrik bezüglich allem Möglichen getestet wurde, aber das er im Grunde kein bekanntes Krankheitsbild oder Syndrom hat. Jetzt fragt ihr euch vielleicht: Na gut, was war/ist dann die tägliche Challenge? Was hat er denn nun? Davon beginne ich in diesem Blog Beitrag zu erzählen …
Im Grunde hatte er einfach Pech. Mehr als einmal – und überhaupt viel zu oft. Erst die dramatische Geburt (hierüber könnt ihr wie gesagt im Blog Artikel „Wie alles begann“ lesen), dann eine lange Phase, in der er immer wieder und sehr schwer krank war, und ab der Einschulung überhaupt ein Desaster nach dem Anderen. Aber eine Story nach der Anderen …
Frühkindliche Jahre
Drei Wochen nachdem Patrik also von der Neonatologie entlassen wurde, genauer gesagt am Christtag des Jahres 2004, begann er plötzlich schwallartig zu Erbrechen. Gefühlt waren es Massen und es schien nicht aufzuhören. Daher fuhren wir mit ihm ins Krankenhaus. Die Diagnose war sehr schnell gestellt: Lungenentzündung. Der diensthabende Arzt erklärte uns, dass das bei Frühgeburten leider häufig vorkam, im Speziellen wenn die Frühchen nach der Geburt intubiert werden mussten. Patrik und ich wurden stationär aufgenommen und waren in etwa eine Woche im Krankenhaus. Zum Jahreswechsel waren wir dann wieder zu viert zuhause. Patrik hatte zu diesem Zeitpunkt ein Gewicht von 2.670 g erreicht und war 47 cm lang.
Bis zu Patriks 2. Geburtstag folgten 4 stationäre Aufenthalte wegen Lungenentzündungen bzw. obstruktiver Bronchitits. Weitere 4 Infekte (Kehlkopfentzündung, Lungenentzündung, Bronchitis,etc.) konnten wir zu Hause auskurieren. Wir lernten, dass wir bei Atembeschwerden immer gleich prüfen sollten, ob sich beim Atmen die Haut zwischen seine Rippen zog, denn dann mussten wir sofort ins Krankenhaus oder zum Arzt fahren, da dies ein Indiz für eine Lungenentzündung war.
Des Weiteren hatte Patrik von Geburt an Schwierigkeiten mit dem Trinken. Noch auf der Neonatologie bekam er daher eine logopädische Therapie, um den Mundschluss zu trainieren. Die Übungen zeigten rasch Wirkung und so lernte er nach und nach das Saugen. Allerdings war er ein sogenanntes „Speihbaby“. Das heißt mindestens ein Drittel von dem was er zu sich nahm, kam wieder retour. Wir kauften unzählige Kleidungsstücke und ich war abgesehen von der Säuglingspflege und meinem Philip beinah rund um die Uhr mit Wäsche waschen beschäftigt. Da Patrik ohnehin sehr zart war, waren wir unsicher wieviel er von der Nahrung behielt und ich lernte ihm das Spucken in einen Meßbecher, damit wir genau errechnen konnten, wieviel Milch er behielt. Sobald er im Alter von etwa 10 Monaten immer mehr Beikost bekam, wurde das allerdings laufend besser und hat aufgehört sobald er gar keine Nahrung mehr per Flasche bekam.
Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit mussten wir in periodischen Abständen zur Entwicklungskontrolle ins Krankenhaus, in dem er geboren war. Meistens holten wir uns dort die nächste Krankheit, es war zermürbend. Ich bestand daher darauf, dass wir nicht mit den kranken Kindern im Wartebereich der Ambulanz, sondern separiert bis zum Aufrufen zum Termin, warten konnten. Leider funktionierte aber auch das nicht immer. Gemäß dieser Entwicklungskontrollen war Patriks Entwicklung wohl verzögert, allerdings war der Unterschied zu Gleichaltrigen damals noch nicht so gravierend. Durch die ständigen Infekte war die Förderung in den ersten Lebensmonaten allerdings schwierig.
Im Alter von 2 Jahren starteten wir daher eine Frühförderung, zu der einmal wöchentlich eine mobile Frühförderin zu uns nachhause kam. Leider musste die wöchentliche Therapie öfters wegen Krankheit abgesagt werden. In diesem Jahr hatte Patrik nämlich 3x Scharlach, eine Mittelohrentzündung und einige Infekte.
Wenn Patrik krank war, bekam er immer sehr schlecht Luft und wachte daher mehrmals nachts auf. Er hatte auch immer wieder kleine Atem-Aussetzer. Jedesmal wenn er einen grippalen Infekt, Bronchitis oder Lungenentzündung hatte, musste ich mehrmals täglich und auch nachts mit ihm inhalieren. Hierfür bekamen wir von der Krankenkasse einen Kaltinhalator und Sultanol verordnet. Patrik schlief während dem Inhalieren meist ein. Aber ich schlief nicht besonders viel in diesen Jahren. Wenn Patrik im Bett lag, sammelte sich der Schleim an, dieser brachte ihn zum Husten und er wachte wieder auf. Ich hatte sehr bald herausgefunden, dass er besser schlief, wenn er nicht im Bett lag, sondern ich ihn herum trug, da er dann aufrecht war – ich allerdings kam so gar nicht zum Schlafen.
Und deshalb schlief er relativ bald, immer wenn er krank war, auf meiner Brust, wobei ich im Bett saß. Nach einiger Zeit gewöhnte ich mich daran im Sitzen zu Schlafen, aber immer wenn er einen Atem-Aussetzer hatte, wachte ich auf, brachte ihn zum Atmen und schlief wieder ein. Ihr könnt euch sicher vorstellen WIE entspannt ich in dieser Zeit war.
Zudem kam der Verdacht auf, dass er auf die Pflichtimpfungen nicht angesprochen hatte. So wurde ein Impfstatus gemacht und tatsächlich zeigte das Ergegbnis dieses Tests, das sein Körper kaum auf die Impfungen reagiert hatte. So wurden alle Impfungen wiederholt und anschließend wieder ein Impfstatus erhoben. Ich kann mich ehrlich gesagt nicht erinnern welche Impfung er wie oft bekommen hat und wie oft ein Impfstatus gemacht werden musste, aber ich kann mich leider nur zu gut an ein bestimmtes Erlebnis erinnern:
Eines Tages musste wieder Blut für den Impfstatus abgenommen werden und Patrik hatte bis zu diesem Zeitpunkt bereits viel zu oft Schmerzen in einem Krankenhaus erlitten, weshalb er Spitäler und Ärzte bereits nichts besonders mochte. Diesmal verdrehte Patrik immer wieder seinen Ellenbogen, sodass sich die Vene immer wieder verschob und die Ärzte keine Nadel setzen konnten. Die Ärzte und Schwestern waren sehr schnell genervt und ehe ich mich versah lag mein Kind schreiend und weinend nur mit Windel und Body auf einer Krankenhausliege während 4 Männer versuchten ihn zu fixieren, damit sie ihm Blut abnehmen konnten. Patrik schaute hilfesuchend und förmlich mit seinem Blick flehend um Hilfe zu mir. Mein Herz blutete ohnehin bereits und ich war vollkommen hilflos, als einer der Ärzte mich auch noch anbrüllte, dass ich das Kind nun endlich beruhigen sollte, denn so würde das nichts werden. Unfassbar herz- und empathielos wurden wir hier behandelt, obwohl wir auf einer KINDERAmbulanz waren! Patrik war nach diesem Vorfall traumatisiert und hatte fortan fürchterliche Angst vor Ärzten, Spitälern und Nadeln. Wir haben danach das Krankenhaus gewechselt und die folgenden Entwicklungskontrollen nur noch im St. Anna Kinderspital machen lassen. Dort wurden wir sehr einfühlsam und bestens betreut.
Kindergartenalter
Zum 3. Geburtstag kam Patrik in den Kindergarten. Er war für eine Kleinkindgruppe in einem katholischen Privatkindergarten vorgemerkt, da sein großer Bruder Philip im selben Haus die private, katholische Volksschule besuchte. Philip hatte die weltbeste Volksschullehrerin, welche ich an dieser Stelle fett loben möchte. Sie war ein Engel und schaffte es Philip die schönste Volksschulzeit zu bescheren, die man sich nur wünschen kann und ihn optimal auf das Gymnasium vorzubereiten. Ich bin ihr für immer unendlich dankbar, denn so konnte ich mich mit ruhigem Gewissen mehr auf Patrik konzentrieren, der weiterhin eine Challenge nach der anderen meistern musste.
Patrik ging in etwa ein Jahr in die Kinderkrippe im katholischen Kindergarten, als mich die Leiterin darüber informierte, dass der Wechsel in die Familiengruppe nicht stattfinden konnte, da er dem dort von Kindern erwarteten Entwicklungsstand nicht entspreche. Daher musste er getestet werden, um einen vorliegenden Befund zu haben, der uns einen Wechsel in eine Integrationsgruppe eines öffentlichen Kindergartens ermöglichen würde. Bis der Termin zur Testung und die anschließend erforderlichen Modalitäten erledigt waren, vergingen ein paar Monate mit mehreren Terminen und so wechselte Patrik nach 1,5 Jahren den Kindergarten.
Im Integrationskindergarten wurde er sehr gut von einem Team aus Sonderpädagogin, einer Kindergärtnerin und zwei Helferinnen betreut und in seiner Entwicklung bestmöglich unterstützt. Er fühlte sich wohl und es ging ihm mental und emotional sehr gut. Zusätzlich zum täglichen Besuch im Kindergarten an Wochentagen, besuchte er in dieser Zeit mindestens zwei mal wöchentlich Therapien. Wir starteten mit Heilpädagogik, es folgte Hippotherapie, Ergotherapie und Logopädische Betreuung. Je älter er wurde, desto seltener wurden auch seine Infekte.
„Nebenbei“ ging ich seitdem er den Kindergarten besuchte, arbeiten. Dh. Ich brachte Philip jeden morgen in die Schule, anschließend wurde Patty von mir in den Kindergarten gebracht, der nach dem Wechsel leider nicht mehr am selben Standort wie Philips Schule war, und dann fuhr ich weiter zur Arbeit. Von dort hetzte ich im Nachmittagsverkehr wieder zu Schule und Kindergarten, um von dort dann noch zu den Therapien, Arztterminen oder zu Freunden der Kinder für einen Spielenachmittag zu fahren. Das kennen aber sicher die meisten Mütter, denn in meiner Generation sind in solche Abläufe leider selten auch Väter eingebunden 😉
Bevorstehende Einschulung
Zur Einschulung im September 2011 war Patrik durch die Therapien und die tolle Betreuung im Integrationskindergarten bestens vorbereitet und hatte aufgrund seiner Anamnese wohl einen Entwicklungsrückstand, allerdings entsprach dieser zum Zeitpunkt der Einschulung nur einer Retardierung von etwa 1-2 Jahren. Da er ohnehin im Integrationsplan eingeschult werden würde, war die Situation somit den Umständen entsprechend gut und wir waren optimistisch. Patrik hatte durchaus die Möglichkeit, bei Fortschritt seiner Entwicklung, vom Integrationsplan in den Regelplan zu wechseln. Doch es sollte ganz anders kommen, als wir es uns vorgestellt hatten.
Was Patrik ab der Einschulung alles erleben musste, passt leider unmöglich in einen einzigen Blog-Artikel, daher müsst ihr euch an dieser Stelle bitte gedulden … es geht bald ausführlich weiter 😉
